2025 Kelet-Magyarország

Bartos Erika rajzai és kísérőszövegei segítenek feloldani a kis páciensek félelmeit, játékosan mutatja be a súlyos betegséget - Mese a cisztás fibrózisról

A cisztás fibrózisban szenvedő gyerekek számára, a betegséggel való együttélés megkönnyítése érdekében készült mesekönyv Bartos Erika író és Major Judit, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központjának (PTE KK) orvosa együttműködésében - jelentette be az egyetem. A PTE közleményében emlékeztettek arra, hogy a cisztás fibrózis egy genetikai betegség. amely elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki, de 2022 óta a betegséget már az újszülöttkori szűrőprogram részeként azonosítják Magyarországon. Az újabb gyógyszerek pedig jelentősen javítják a betegek életminőségét, sokuk teljes életet élhet, sportolhat, tanulhat, közösségbe járhat.

A kötet ötlete Major Judittól ered, akinek az volt a célja, hogy egy mesekönyv játékosan, érthetően mutassa be a betegséget és oldja az ezzel kapcsolatos félelmeket. Bartos Erika írónővel közösen született meg a cisztás fibrózisban szenvedő Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint a kis olvasók. A kötetben a rajzok és a történetek segítenek abban is, hogy a közösség: pedagógusok, óvodások, osztálytársak jobban megértsék a betegséget, és a vele együtt járó mindennapi nehézségeket.

A Könnyebb LÉLEKzetért Alapítvány kiadásában, a PTE KK támogatásával közreadott kötet egyelőre ezer példányban jelent meg, és valamennyi diagnosztizált magyarországi beteg családja ingyen kap egyet - írta az egyetem.

Az Anna, Peti, Gergő és a Bogyó-Babóca sorozatáról is ismert Bartos Erikának nem ez az első segítőkönyve: 2009-ben a fővárosi Gottsegen György Kardiológiai Intézet kérte fel, mesélje el a legkisebbek nyelvén, mi történik egy szívkatéterezés során. Ezt 2011- ben a daganatos és leukémiás gyerekeknek szóló Bátorságpróba, 2014-ben a fogyatékkal élő kicsiknek készült Őrangyal, 2015-ben a Meggyógyult a szívem, 2016-ban az autizmussal foglalkozó Csillagbusz és a szervátültetésről szóló Új élet, új mosoly című mesekönyv követte, majd az örökbefogadásról és a vízfejűségről is készült segítőkötet, alapvetően nem könyvárusi forgalomba.

„Ezekért a könyvekért sohasem fogadok el tiszteletdíjat és jogdíjat sem" - teszi hozzá az eredetileg építészmérnök szerző, aki gyakran vállal közönségtalálkozókat itthon és a határon túl is. Mindig garantált a telt ház, és sokat visszakap abból a szeretetből, amit a könyveivel ad. (MW)